عاشق الغاليه
04-02-2020, 12:04 PM
طفلتي عمرها 8 سنوات، كانت تشكو من تشنجات منذ أن كان عمرها أربعة أشهر كذلك كان لديها بقع بيضاء فى أنحاء من جسمها لم نعرف السبب. بعد عمل الفحوص اللازمة لها من رنين مغناطيسي للدماغ، تخطيط للمخ كان التشخيص مرضاً نادراً يدعى «تيوبرس سكلوروزس». تتناول الآن دواء يدعى فيجاباترين -والحمد لله- هى تتقدم في التحسن لكن يصيبها أحياناً تشنجات خصوصاً في المساء. يوجد عندها مشاكل فى الفهم أو بمعنى آخر لا تماثل من هم فى نفس عمرها أرجو من سعادتكم توضيحاً أكثر عن هذا المرض، وهل يمكن الشفاء منه تماماً؟ -التصلب الحدبي أو ما يدعى «tuberous sclerosis» هو أحد الأمراض النادرة التي تصيب مجموعة من أعضاء الجسم المختلفة وتتفاوت أعراضه بين تشنجات عصبية، مشاكل في تطور ونمو الطفل، أمراض في الكلى والكبد وتظهر بعض العلامات المميزة للمرض أيضاً على الجلد وقد تظهر بعض التورمات الحميدة. نصف المرضى تقريباً المصابون بذلك المرض لديهم صعوبات في التعلم، حوالي 60 - 80 % من المرضى يظهر لديهم أورام في الكلى بينما حوالي ربع المصابين تتكون لديهم حويصلات في الكلى مما ينتج عنه ظهور دم مع البول، وقد تمتد تلك الحويصلات والأكياس إلى الرئتين وتظهر علامات المرض على الجلد في هيئة تصبغات جلدية، طفح أحمر على الأنف والخدين ويظهر ذلك على شكل الفراشة حيث ينسب اسم الطفح إلى شكله «طفح الفراشة» وتظهر التغيرات الجلدية على شكل قشرة البرتقالة حيث تسمى طبياً «بقع شاجرين» وقد يطال تأثير المرض العينين. المرض عادة يظهر نتيجة طفرة جينية. لتشخيص المرض لا يوجد فحص واحد ودقيق للكشف عنه ولكن يمكن وضع مجموعة من الأعراض والعلامات السابق ذكرها لتشخيص المرض كما أن عمل الأشعة الصوتية للبطن قد تكشف عن وجود حويصلات أو أكياس ضمن نسيج الكلى إضافة إلى فحص أشعة الرنين المغناطيسي أو الأشعة بالكمبيوتر ويحتاج المريض إلى أدوية داعمة مثل مضادات التشنج ولكن عند عودة تلك التشنجات يلزم مراجعة الجرعة ونوع العلاج الذي يتلقاه المريض. في مثل تلك الحالات يمكن متابعتها مع طبيب أطفال متخصص في أمراض الأعصاب مع تمنياتنا لها بالشفاء العاجل